L’Associazione Sindrome di Alport propone l’attivazione di reti regionali, con il supporto di tutti.
La Presidente dell’associazione, Daniela Lai ci scrive che dal 2012 A.S.AL opera su tutto il territorio nazionale al fine di sensibilizzare la conoscenza della patologia, il sostegno alla ricerca scientifica e supporto a pazienti e famiglie Alport.
La sindrome di Alport è una malattia genetica rara che colpisce la funzione renale, uditiva e può causare problemi oculari.
“Oggi il nostro obiettivo è quello di realizzare reti regionali ed è per tale ragione che ci rivolgiamo a Voi per aiutarci nella diffusione della conoscenza dell’associazione tramite i Vostri canali, anche social.
Attualmente abbiamo avviato la campagna Volontari 2023 per la quale ad es. Ha dato rilievo il CSV Sardegna con il seguente articolo https://www.csvsardegna.com/
Non solo! …..Stiamo realizzando il progetto SOS Alport , una campagna di sensibilizzazione e screening.
SOS Alport, che si è appena concluso in Sardegna, prevede, con un percorso itinerante nelle diverse regioni italiani, la realizzazione di una giornata di sensibilizzazione seguita da un seminario scientifico interamente dedicato alla patologia per la realizzazione del quale avremmo necessità nel tempo della vostra collaborazione.”
Al fine di fornivi informazioni utili per la conoscenza della nostra realtà associativa indichiamo il sito web e due recenti articoli:
1) www.alport.it
2) https://www.
– 3) https://www.csvsardegna.com/
CHI SIAMO (SCARICA IL DEPLIANT INFORMATIVO)
